Лаборатория социальных исследований ВЕР.СИА ЛАБ и Фонд «Звезда милосердия» при поддержке Фонда «Абсолют-Помощь» представили результаты первого масштабного исследования пациентского пути детей и молодых взрослых с врождённой расщелиной губы и нёба (ВРГН).

Результаты основаны на данных онлайн-опроса родителей и молодых взрослых с ВРГН (N=288, 72 региона), а также 57 глубинных интервью с родителями, молодыми взрослыми и профильными специалистами. Исследование охватывает весь путь семей — от момента постановки диагноза до завершения реабилитации — и отвечает на вопрос, где семьи сталкиваются с барьерами, где нарушается непрерывность пациентского пути и какие есть запросы со стороны родителей и молодых взрослых.

Таким образом, пациентский путь при ВРГН представляет собой длительный и фрагментированный процесс, в котором семья вынуждена выступать одновременно навигатором, координатором и основным источником финансирования лечения и реабилитации. Государство обеспечивает хирургический этап, однако системно не покрывает ортодонтию, логопедию и психологическое сопровождение — то есть именно те компоненты, без которых результат хирургии остается неполным. Этот структурный разрыв между оперативным лечением и реабилитацией порождает накопительную нагрузку: финансовую, территориальную, временную и эмоциональную. При этом качество пациентского пути во многом зависит от информированности семьи, доступа к родительским сообществам, географии проживания, а не от выстроенной системы маршрутизации. Благотворительные фонды частично компенсируют дефициты системы, однако охват их помощи ограничен, а доступ к ней не встроен в базовый медицинский маршрут.