Лаборатория социальных исследований ВЕР.СИА ЛАБ и Фонд «Звезда милосердия» при поддержке Фонда «Абсолют-Помощь» представят результаты первого масштабного исследования пациентского пути детей и молодых взрослых с врождённой расщелиной губы и нёба (ВРГН).

Результаты основаны на данных онлайн-опроса родителей и молодых взрослых с ВРГН (N=288, 72 региона), а также 57 глубинных интервью с родителями, молодыми взрослыми и профильными специалистами. Исследование охватывает весь путь семей — от момента постановки диагноза до завершения реабилитации — и отвечает на вопрос, где семьи сталкиваются с барьерами, где нарушается непрерывность пациентского пути и какие есть запросы со стороны родителей и молодых взрослых.

Спикеры:

• Юлия Скокова, к.с.н., директор АНО ВЕР.СИА ЛАБ

• Юлия Рогожина, к.м.н., челюстно-лицевой хирург, Центр «Бонум», Екатеринбург

• Ольга Зангиева, д.м.н., ортодонт, НМХЦ им. Н.И. Пирогова, Москва

• Александр Иванов, к.м.н., челюстно-лицевой хирург, ЦНИИСиЧЛХ Минздрава России, Москва

Модератор: Татьяна Киреева, директор фонда «Звезда милосердия».

Мероприятие будет интересно специалистам, работающим с пациентами с ВРГН, сотрудникам НКО и благотворительных фондов, исследователям, а также всем, кто хочет понять, как сделать пациентский путь короче, прозрачнее и результативнее.