Лаборатория социальных исследований ВЕР.СИА ЛАБ и Фонд «Звезда милосердия» при поддержке Фонда «Абсолют-Помощь» представят результаты первого масштабного исследования пациентского пути детей и молодых взрослых с врождённой расщелиной губы и нёба (ВРГН).

Результаты основаны на данных онлайн-опроса родителей и молодых взрослых с ВРГН (N=288, 72 региона), а также 57 глубинных интервью с родителями, молодыми взрослыми и профильными специалистами. Исследование охватывает весь путь семей — от момента постановки диагноза до завершения реабилитации — и отвечает на вопрос, где семьи сталкиваются с барьерами, где нарушается непрерывность пациентского пути и какие есть запросы со стороны родителей и молодых взрослых.

Мероприятие будет интересно специалистам, работающим с пациентами с ВРГН, сотрудникам НКО и благотворительных фондов, исследователям, а также всем, кто хочет понять, как сделать пациентский путь короче, прозрачнее и результативнее.